Espiritualidad en el paciente en diálisis: ¿el nefrólogo debe abordar?

Giancarlo LucchettiI, Luiz Guilherme Camargo de AlmeidaII & Alessandra Lamas GraneroIII


INTRODUCIÓN

La enfermedad renal es considerada un gran problema de salud pública debido a sus altas tasas de morbilidad y mortalidad. Actualmente, en el Brasil, existen más de 54 mil pacientes en terapia renal substitutiva, conforme el Censo de la Sociedad Brasileña de Nefrología de 2002, siendo aproximadamente 50 mil en hemodiálisis. A pesar de los tratamientos disponibles en las enfermedades renales terminales substituyen parcialmente a función renal, alivian los síntomas de la enfermedad y preservaran la vida del paciente, ninguno de ellos es curativo.

Los avances tecnológicos y terapéuticos en el área de diálisis contribuyeron para el aumento de la supervivencia de los riñones crónicos, sin embargo, sin posibilitarles el retorno a la vida en relación a los aspectos cualitativos. Esos pacientes, que dependen de la tecnología avanzada para sobrevivir, presentan limitaciones en su cotidiano, y vivencian innumerables perdidas y cambios biopsicosociales que interfieren en su calidad de vida, tales como: la pérdida de empleo, alteraciones en la imagen corporal, restricciones dietéticas e hídricas.

Mucho se estudia de las alteraciones patofisiológicas del paciente dialítico, pero recientemente ha desencadenado la íntima relación entre disturbios psiquiátricos y enfermedad renal. Kimmel llegó a decir: "Las primeras tres décadas de la diálisis fueron para aumentar la supervivencia de los pacientes. El desafío para los próximos 30 años será entender la asociación entre factores psicosociales y evolución de los pacientes, incluyendo ajuste, adhesión, morbilidad y mortalidad".

Los trastornos psiquiátricos en estos pacientes han sido objeto de varios trabajos recientes que demuestran una prevalencia entre 5 a 22% dependiendo de los criterios diagnósticos usados. Casi la mitad de los pacientes en diálisis poseen síntomas depresivos y de éstos, el 25% llegan a cumplir criterios para la depresión. De la misma forma, de 20 a 40% de los pacientes cumplen criterios para la ansiedad. La calidad de vida de los dialíticos también es perjudicial y es motivo de innumerables investigaciones con el fin de promover una mejora en sus condiciones de vida y confort. 

En ese contexto actual de prevalencia cada vez más acentuada de comorbilidades y pacientes en diálisis, se encuentra el papel de la religión. Los pacientes que tienen enfermedades crónicas y muchas veces incurables se aferran a la fe y al acto religioso como forma de encontrar un apoyo y un alivio para su dolor.

Espiritualidad es definida por Koenig como "búsqueda personal para comprender cuestiones finales acerca de la vida, sobre su sentido, sobre las relaciones con lo sagrado o trascendente, que puede o no llevar al desarrollo de prácticas religiosas o formaciones de comunidades religiosas". Dado que la religiosidad se entiende como "grado en la cual un individuo cree, sigue y practica una religión, pudiendo ser organizacional (participación en la iglesia o lugar de culto) o no organizacional (rezar, leer libros, ver programas religiosos en el televisor)".

A partir de la década de los 50, estudios epidemiológicos demostraron las correlaciones entre la religiosidad y la espiritualidad para el paciente, y desencadenaron una serie de líneas de investigación en ese asunto. Actualmente se demuestran asociaciones entre mayor religiosidad/espiritualidad y enfermedades mentales (mayor bienestar general, menor frecuencia de depresión, abuso de drogas y suicidio), mejor calidad de vida, mayor "coping" (modo de lidiar con la enfermedad), menor mortalidad, menor tiempo de hospitalización y hasta mejor función inmunológica. Por lo tanto es importante, aún más en un país como Brasil que, el 92,6% posee una religión y aproximadamente el 90% suele frecuentar la iglesia te 90%22, verificar la relación de la espiritualidad y religiosidad en los pacientes en diálisis.


OBJETIVO

Evaluar la relación de la espiritualidad, religiosidad y salud en pacientes en diálisis.


MÉTODOS

Por medio de la consulta en los bancos del SciELO, LILACS, Medline y PsycINFO se realizó la revisión de literatura. Se utilizaron las palabras "spirituality", "religiosity", "religiousness", "religion", "dialysis" e "hemodialysis". Se seleccionaron y analizaron aquellos artículos que abordaban la relación entre espiritualidad y salud en pacientes dialíticos.

Se encontraron 88 artículos para el presente artículo. Se realizó una lectura exploratoria de los títulos y resúmenes de los estudios, con la identificación del material que respondiera a los objetivos de la revisión. En esta fase preliminar, 73 estudios fueron excluidos por no ajustarse a los objetivos de la revisión. Así, fueron seleccionados 15 artículos que eran compatibles con el tema y estaban publicados en periódicos indexados. En cuanto a los estudios brasileños, se optó por incluir un artículo con resultados parciales en anales de congreso, debido a los pocos estudios nacionales disponibles sobre el tema.


RESULTADOS E DISCUSSÃO

El estudio de la espiritualidad y religiosidad en pacientes dialíticos se ha abordado de forma consistente en publicaciones internacionales.

En 2002, Patel et al.26 realizaron un estudio en la George Washington University frente a 53 pacientes en hemodiálisis, y constataron una asociación directa entre percepción de la importancia de la fe (espiritualidad) y frecuencia religiosa (implicación religiosa), con el apoyo social, la forma de hacer frente a la enfermedad, calidad de vida y revertir la depresión. En la misma institución, al año siguiente, se realizó un estudio multicéntrico con 165 pacientes dialíticos, mostrando una asociación directa entre creencias espirituales (utilizando la Escala de Creencias Espirituales), calidad y satisfacción con la vida. Ambos estudios evaluaron también parámetros clínicos de los pacientes y no encontraron diferencias estadísticas.

Siguiendo los estudios en pacientes dialíticos, Berman et al. publicaron en 2004 un estudio en un centro en Filadelfia, Estados Unidos, en el cual, de los 74 pacientes involucrados, aquellos con altos valores en la escala de religiosidad intrínseca (aspecto que forma parte del individuo realmente religioso, que interioriza su fe y sus creencias en la vida diaria) tenían una alta satisfacción de vida y aquellos que tenían altos valores en la escala de religiosidad organizacional (frecuencia religiosa) tenían más satisfacción con los cuidados médicos. A pesar de ello, en esa población no se observó una relación entre la religiosidad y la adherencia a la terapia.

Del mismo modo, Weisbord, en 2003, realizó un estudio de intervención en el que los pacientes con enfermedad renal en fase terminal fueron sometidos a cuidados paliativos por un equipo multidisciplinario. La intervención consistía en la evaluación inicial de un médico especialista en cuidados paliativos que utilizaba cuestionarios, obtenía la historia clínica y realizaba el examen físico. A continuación, se les pidió a los pacientes a asistir a reuniones semanales con el equipo multidisciplinario (que incluía un profesional responsable por el apoyo espiritual), y se crearon las recomendaciones para el paciente y para el nefrólogo. Las recomendaciones se dirigían al tratamiento de los síntomas, el retorno a la capacidad funcional, ayuda al paciente a lidiar con la enfermedad y el establecimiento de medidas de apoyo al final de la vida. En la evaluación pre-intervención el dominio espiritual de calidad de vida era el más bajo de todos y después de esa intervención fue el que más subió, aproximadamente 12 veces.

En un estudio descriptivo, se correlacionó un mayor ajuste a la enfermedad, especialmente en el campo psicosocial con un mayor bienestar espiritual, existencial y religioso.25 De la misma forma, un estudio cualitativo realizado por Walton escuchó a 11 pacientes en diálisis con el fin de analizar lo que la espiritualidad significaba para esos pacientes y de qué forma ellos la usaban para adaptarse a la nueva realidad. La fe y la presencia del Divino ayudaron a los pacientes en el proceso de encarar la mortalidad y aceptar la diálisis, y ellos describieron la espiritualidad como una fuerza que impulsa sus vidas.

Otro estudio realizado por O'Brien demostró que la autopercepción de la importancia de la fe religiosa estuvo asociada con la adaptación en pacientes con enfermedad renal en etapa terminal, estando directamente relacionada al comportamiento ante la enfermedad e inversamente relacionado a la enajenación.

La relación entre las preferencias de las medidas de apoyo al final de la vida y la espiritualidad también fue evaluada en el estudio de 2009, que todavía está en prensa. Según el estudio, los pacientes que querían medidas de apoyo para cuadros terminales o demenciales avanzados tenían un menor bienestar espiritual y consideraban aceptables conductas invasivas para mantenerlos con vida.

En cuanto a la calidad del sueño, un estudio realizado en Taiwan con 861 pacientes, no mostró asociación entre los valores totales de actividades religiosas y espirituales. Sin embargo, cuando se analizaron por separado, los que ejercitaban sus creencias personales más constantemente tenía menos disfunción diurna, y los que traían creencias espirituales más fuertes tenían más trastornos del sueño.

Un único estudio, realizado en 2008, se buscó establecer la asociación entre espiritualidad y mortalidad en pacientes en hemodiálisis. Los pacientes completaron escalas que evalúan la espiritualidad, la participación religiosa y el coping religioso (forma de lidiar con la enfermedad). Esas escalas se graduaron de 0 a 20. En conclusión, los autores señalan que valores altos en la escala de espiritualidad, pero no otras variables religiosas, se asociaron con una mayor supervivencia de los participantes en el estudio. Sin embargo, cuando se controló por otras variables, se encontró una interferencia del soporte social, razón por la cual los investigadores concluyeron que más estudios deben realizarse para comprobar o no esa asociación. En este caso, el apoyo social puede haber interferido como mediador de la relación entre espiritualidad y mortalidad, es decir, los pacientes con mayor religiosidad y espiritualidad suelen tener un mayor apoyo social (mayor red social) y ese apoyo sería el responsable por la disminución de la mortalidad.

En 2007, un artículo realizado por Finkelstein et al.23 para la célebre revista Nephrology Dialysis Transplantation tuvo como tema central la relación entre espiritualidad, calidad de vida y paciente en diálisis. Los autores plantean que "la relación entre calidad de vida y espiritualidad sin duda necesita ser explorada con mayor detalle, ya que es tan difícil conseguir un impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes en diálisis" y terminan cuestionando: "¿No parece razonable entonces, explorar el papel de la espiritualidad en la coordinación y apoyo al cuidado de esos pacientes?".

Los estudios han mostrado también la incorporación de la espiritualidad en el cuidado médico. En 2006, un estudio realizado en Estados Unidos alertó sobre el hecho de que los pacientes quieren que los profesionales de la salud (en este estudio, enfermeras) pregunten acerca la espiritualidad de los pacientes y reúnan recursos espirituales en el cuidado. Cuando en 2002, un equipo de Connecticut, Estados Unidos, incorporó la espiritualidad por medio de un capellán para su unidad de diálisis, hubo una mejora en el funcionamiento del equipo en su conjunto y en el amparo a los anhelos espirituales de los pacientes.

En la realidad brasileña, pocos estudios abordaron esa cuestión. Publicado en el año 2009, Paula et al. realizó un estudio cualitativo evaluando cuatro familias de niños en diálisis peritoneal y la descripción de manifestaciones de espiritualidad y religiosidad. Durante los testimonios, se identificó en los relatos de las madres que "Dios es la esperanza de curación de la enfermedad crónica" y que "Dios puede protegerlos (niños) de complicaciones clínicas". También hubo una fuerte participación de la iglesia con las familias a través de oraciones para la recuperación del niño. Los autores caracterizan a la religión como la proveedora de "confort a los miembros de la familia, siendo también una forma de apoyo", así como "la religión promueve interacción social y apoyo entre familiares y miembros de la sociedad" y declaran que "la espiritualidad y la religión se mostraron como una influencia positiva en el comportamiento de los padres de niños con enfermedades crónicas". "Los familiares buscan en la figura divina la sensación de paz y tranquilidad". En conclusión, este estudio señala que "conociendo las prácticas religiosas y espirituales de la familia, el enfermero podrá comprender sus actitudes ante de la enfermedad y el proceso terapéutico, ayudándola a mantenerla prácticas que promuevan la salud".

Otro estudio brasileño en marcha es SALUD (Spirituality and Life Under Dialysis), de carácter multicéntrico, que incluye tres unidades de diálisis (Hospital de Beneficencia Portuguesa en São Paulo, Unidad de Nefrología de Osasco y Hospital Stella Marris, en Guarulhos) y cuenta con el apoyo de la Asociación Médico-Espírita de São Paulo. Los resultados parciales del estudio se divulgaron en el XV Congreso Paulista de Nefrología, en 2009. Hasta la fecha se evaluaron a 55 pacientes, con una media de edad de 52,6 años; 60% eran hombres. En cuanto a la religión: 54,5% eran católicos; 27,3%, evangélicos; y 3,6%, espíritas; 40,8% dijeron asistir a un templo religioso con frecuencia; 81,8% rezaba una vez al día o más; 68,5% creía que la religión era muy importante en su recuperación y 60,4% para su vida. Se obtuvo una correlación con la menor frecuencia religiosa con mayor presencia de dolor (OR: 8,85 - IC95%: 1,2-64,8) y mayor puntuación de dolor. De los que frecuentaban por lo menos una vez por semana el templo religioso, 21,1% tenían depresión, frente al 44% de los que frecuentaban menos (p = 0,11). De los que relataron que la religión era muy importante en sus vidas, 56% tenía buena o excelente calidad de vida, frente al 36,8% de los que no la juzgaban tan importante (p = 0,21), con tendencia a la importancia a medida que la muestra aumentaba de tamaño. Cuando a los pacientes se les preguntó si les gustaría que los médicos les preguntaran sobre su religión, 59,3% dijeron que sí, y cuando se les preguntó si ya habían sido tratados por algún médico, 74,1% dijeron que no, mostrando una barrera entre los deseos del paciente en diálisis y la conducta médica. Este resultado es compatible con otros estudios internacionales, donde el 83% de los pacientes le gustaría que sus médicos abordaran su espiritualidad y 94% de los pacientes que les gustaría que el médico les preguntase sobre sus creencias religiosas si estuviesen gravemente enfermos.


CONCLUSIÓN

La espiritualidad y la religiosidad desempeñan un papel importante para el paciente en diálisis. Se muestra relacionada con puntos importantes en la propia relación médico-paciente, calidad de vida y enfrentamiento de la enfermedad, debiendo ser considerada por los profesionales que asisten a ese tipo de paciente.


Brazilian Journal of Nephrology

J. Bras. Nefrol. vol.32 no.1 São Paulo ene./mar. 2010

https://dx.doi.org/10.1590/S0101-28002010000100020